Imágenes autorreferenciales de la enfermedad online: visibilidad y copresencia

Abstract

Introducción: Se ha observado una creciente cantidad de imágenes autorreferenciales de la enfermedad (propia o de un familiar) en las redes sociales como herramienta de conexión, comunicación y copresencia. Objetivos: han sido la identificación de las nuevas prácticas online generadas entorno a las imágenes, así como de los canales específicos en los que éstas surgen. Metodologías: estudio de campo, investigación cuantitativa y cualitativa. Resultados y conclusiones: La hibridación de los smartphones con las cámaras ha producido nuevas prácticas “fotográficas” que están cambiado el concepto de lo fotografiable e incluso los límites entre lo público y lo privado. La imagen, que ya no es depositaria de la memoria, sino un objeto de consumo inmediato que se comparte en las redes, está abriendo nuevos canales y modos de encuentro y empatía entre enfermos y familiares/cuidadores. En algunas plataformas, como Instagram, las imágenes se etiquetan con palabras como el nombre de la enfermedad, lo que facilita el encuentro y las conversaciones/apoyo entre quienes sufren circunstancias similares. De este modo, la fotografía se convierte en una especie de lenguaje universal capaz de generar comunidades de apoyo y que está siendo utilizado también como medio de reivindicación de una mayor visibilidad de los enfermos y sus necesidades.